轮椅王访问渐冻人症ALS患者

初期怀疑与确诊之路

在确诊后，这位患者面对了许多未知的恐惧。他提到，[香港复康会]给予了他初步的资讯支援。

患者分享：「在确诊后，我四处找寻相关资讯，当时找到「香港复康会」，他们的网站有FAQ、相关资讯，帮助我了解可能的病情特征。虽然他们只是社工，但透过资讯和指引，我对病情有了初步的概念。 」

他也坦言，自己的确诊经历更倚赖于朋友的推荐和医生的诊断，复康会的作用更多在于心理支援与资讯普及。

拓展支援网络：另一间[专门支援渐冻人症的机构]的帮助。

在确诊后，香港复康会为患者介绍了一间专门支援渐冻人症的机构。该机构为患者提供了更多资源和病友群体支持。

患者表示：「透过复康会的介绍，我认识了另一个专门支援ALS患者的机构。他们主要是联系病友，让大家一起分享资讯，互相鼓励。当我听到其他病友的经历，发现他们也在努力面对时，我对自己的病情看法也积极了许多。」

患者还提到，该机构的会长强调了未来规划的重要性：「虽然这病无法治愈，但我们可以重新安排自己的生活，例如金钱分配、健康管理以及如何与家人更好地合作。」

治疗探索：西医与中医的结合

在面对疾病时，会长分享了某些患者采取了多种疗法，包括西药和中医。

至于中西医疗效的比较，目前尚无统一结论。会长的经验为我提供了一个值得思考的方向，但仍需患者根据自身情况，结合自己的感觉,与医疗团队共同决定最适合的治疗方案。

心理调适：从抗拒到接受

某些患者表示，面对ALS最大的挑战不单是身体，还有心理。他认为，过于焦虑和「如临大敌」的态度可能会加重病情，因此选择积极而平和地面对。

某些患者的观点：「如果我们太早准备好一切，例如提前规划葬礼或过分悲观，反而会让自己掉进负面情绪的深渊。我选择在能力范围内，享受当下，继续工作，找到生活的意义。当然Hope for the best, and be prepared for the worst.亦是一种想法」

他还提到了自己的启发来源：「有一位病友建议，不要将自己逼到『过度负荷』，否则身体会更快垮掉。这让我意识到生活要量力而行。」

社会支持的期望与呼吁
患者在访问中对现有的社会支持提出了肯定，但也希望能有更多资源为ALS患者及其家属提供帮助。他特别感谢「香港复康会」和其他专门支援渐冻人症的机构，认为它们的存在填补了医疗系统的空白。

患者的话：「这些组织不仅仅是给我们资讯，更重要的是让我们知道，我们并不孤单。希望未来能有更多平台帮助我们面对疾病，尤其是在心理和生活规划方面。」

结语

渐冻人症可能改变了这位患者的生活，但并没有夺走他的希望与勇气。他的故事提醒我们，每个人都可能需要别人的帮助，而我们能做的就是以理解与行动去支持这些面对挑战的人。